Nie żyje mała wojowniczka Milenka. Wcześniej zmarł jej braciszek, a urzędnicy wciąż odmawiali leczenia

Czym jest choroba Niemanna-Picka? Objawy dziecięcego Alzheimera

Choroba Niemanna-Picka jest potocznie nazywana przez specjalistów "dziecięcym Alzheimerem". To bezlitosne schorzenie, które dzień po dniu dosłownie wygasza organizm bezbronnego malucha. Choroba u obojga rodzeństwa prowadziła do stopniowej utraty sprawności fizycznej. Dzieci najpierw przestawały chodzić, z czasem traciły zdolność mowy, a na końcu elementarną umiejętność samodzielnego jedzenia.

Gdy diagnoza padła po raz pierwszy, świat rodziny runął jak domek z kart. Lekarze nie pozostawiali żadnych złudzeń i wprost przekazali zrozpaczonym rodzicom najgorszą możliwą wiadomość.

Nie da się tego leczyć

Mimo tej druzgocącej opinii, istniał cień szansy na znaczne spowolnienie okrutnej choroby. Wymagało to jednak zdobycia gigantycznych pieniędzy na zagraniczną terapię, których rodzina zwyczajnie nie miała.

facebook.com/kamil.miluk.79

Dlaczego Ministerstwo Zdrowia odmówiło refundacji leku dla Milenki i Filipka?

Miesięczna kuracja nowoczesnym lekiem hamującym postęp choroby kosztowała około 23 tysięcy złotych. Taka kwota była absolutnie poza zasięgiem przeciętnej rodziny, która i tak tonęła w wydatkach na codzienną rehabilitację. W cywilizowanych krajach refundacja leków na choroby rzadkie u dzieci jest po prostu standardem. Niestety, Polska była wskazywana jako jedyny kraj w Unii Europejskiej, w którym ten konkretny specyfik nie był refundowany przez państwo.

W 2017 roku Ministerstwo Zdrowia oficjalnie odmówiło sfinansowania leczenia w drodze wyjątku. Argumentacja, pod którą podpisał się resort, uderza w najczulsze punkty. Urzędnicy wprost wycenili życie dzieci i uznali, że jest za drogie. Urzędnicza machina chłodno skalkulowała, że koszty są "zbyt wysokie w stosunku do efektów".

canva.com

Klaudia Malinowska walczyła o życie dzieci do samego końca

Matka zmarłego rodzeństwa, Klaudia Malinowska, nigdy nie pogodziła się z biurokratycznym wyrokiem. Przez długie lata organizowała internetowe zbiórki, błagając o wsparcie dla swoich ciężko chorych pociech. Lokalne portale na bieżąco publikowały i nagłaśniały akcje charytatywne i licytacje. Niestety, heroiczna walka z czasem i postępującym niedowładem ciał dzieci okazała się nierówna.

Rodzice robili wszystko co w ich mocy, by wyręczyć niewydolny system opieki zdrowotnej. Milenka z Pabianic i jej zmarły wcześniej brat otrzymali mnóstwo doraźnej pomocy od obcych ludzi o wielkich sercach. Ostatecznie jednak ciągły brak refundacji leku i brak twardych gwarancji leczenia przekreślił ich szanse na dłuższe życie.

Brak refundacji leku oburzył Polaków. W sieci wrze

Po opublikowaniu tragicznej informacji o śmierci 9-latki, w sieci wrze. Polacy nie zostawiają na decyzji ministerstwa suchej nitki, wytykając państwowym decydentom całkowity brak empatii. Internauci nie mają litości dla systemu, który potrafi trwonić miliony złotych na kampanie wizerunkowe, a jednocześnie skąpi na umierające maluchy. Aż serce pęka, gdy czyta się tysiące komentarzy pełnych furii i społecznej bezsilności.

Zrozpaczeni i wściekli ludzie wprost piszą o "hańbie", dopytując, jak urzędnicy mogą po tak skandalicznych decyzjach spokojnie spać. Śmierć dwójki niewinnego rodzeństwa to ostateczny, brutalny dowód na to, że w starciu z wielką polityką zwykły obywatel nie znaczy nic. Dziecięcy Alzheimer zebrał swoje tragiczne żniwo, a państwo po raz kolejny odwróciło wzrok, zostawiając rodzinę z niewyobrażalną traumą.

Tragiczny finał pięknej historii. Nie żyje żona znanego polityka z partii Hołowni, odeszła w szczególny dzień.

Źródło: facebook.com/l.krason

Galeria 8 zdjęć